AAGAP

 “Meu filho, o que é isso? Você pegou uma micose no barbeiro?”

“Acho que aquela moça tem câncer!! Coitada!!”

“Não, rapaz, isso é doença emocional!!!”

Essas e outras manifestações nos chegavam aos ouvidos quando fomos tomando contato com pacientes portadores de alopecia areata. Junto com elas, o susto, o pavor, a insegurança, a depressão. Esse quadro nos sensibilizou, nos comoveu. Passamos a conversar com essas pessoas tentando olhar além da sua falta de cabelos. E uma nova experiência teve início.

Tomando como base as dúvidas a respeito da origem da doença, das possibilidades de evolução, do resultado e riscos dos tratamentos, iniciamos encontros com os pacientes em momentos específicos. Escolhemos os sábados pela manhã, uma vez por mês, quando passamos a nos colocar à disposição desses pacientes para ouvir deles suas questões, suas aflições, suas necessidades. Isso tudo aconteceu no ano de 2003, quando a Profa.Dra. Alice Alchorne era presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional de São Paulo. Partiu dela o convite para que fosse criado oficialmente um chamado “Grupo de Apoio”, e assim se fez. Nessa época já trabalhava conosco a psicóloga Simone Godinho e nós nos tornamos as coordenadoras desses encontros. Por circunstâncias profissionais, infelizmente, após alguns anos a psicóloga Simone não pôde mais acompanhar o trabalho, mas indicou o psicólogo César Rosolen Jorge, que esteve conosco até o ano de 2010, trazendo enorme contribuição para o grupo. Porém, também por motivos profissionais, não poderemos mais contar com a sua presença.

Hoje, três dermatologistas (Dra.Enilde Borges Costa, Dra.Ideli Cristhina Neitzke e Dra.Maria Natália Souza) e uma psicóloga (Psic.Maria Cristina Hohl) compõem a nossa equipe. Já iniciamos um sub-grupo formado pelas crianças que freqüentam a reunião, e que são coordenadas pela psicóloga Cristina Hohl.

Já se vão oito anos, e hoje podemos fazer um balanço dessa experiência. Temos registro de mais de 150 pessoas que passaram pelo Grupo, entre pacientes, familiares e amigos. As reuniões vêem acontecendo regularmente todos os meses, com alguns intervalos em período de férias. Junto com os pacientes pudemos conhecer seus familiares e amigos, estimular a solidariedade entre eles, além de despertar em todos o desejo de se tornar multiplicadores de informações para a sociedade.

Aos poucos fomos nos surpreendendo com o alcance e desdobramento dos nossos encontros. Surgiram pacientes de Curitiba, Florianópolis, Belo Horizonte, Brasília, Belém. Os próprios pacientes criaram meios de comunicação pela Internet e passaram a surgir pessoas que nos “descobriram” através desse caminho.

Várias histórias de vida foram surgindo a todo o tempo. E novas amizades e momentos de solidariedade foram sendo criados pelos próprios participantes.

Trouxemos programas especiais em vários momentos, principalmente nas reuniões de final de ano. Entre esses programas lembramos um grupo de violonistas e flautistas com sambas e chorinhos, uma contadora de histórias, uma cantora de música popular e, até, para nossa surpresa, a atriz Marisa Orth, que é paciente de alopecia areata e se dispôs a participar de uma reunião, contando sua história com a doença.

Diante dessa experiência, é nosso desejo que mais profissionais se envolvam nessa atividade e que outros grupos se formem, em outros espaços, para que possamos ir semeando um outro modo de encarar assuntos como saúde, doenças, doentes, profissão, preconceitos, solidariedade, vida.

(Texto enviado por Dra. Enilde Borges)

 

CALENDÁRIO DE REUNIÕES 2020

08 de Fevereiro

21 de Março

18 de Abril

09 de Maio

20 de Junho

11 de Julho

08 de Agosto

12 de Setembro

17 de Outubro

28 de Novembro

12 de dezembro

 

Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regiona SP

Rua Machado Bittencourt, 361 – Vila Mariana – SP (Próximo ao Metrô Santa Cruz)

Início às 09:30 hs.

100 comentários sobre “AAGAP

  1. Talita Borges Alves quinta-feira, 14 abril 2011 / 20:19

    Por favor, não consigo comprar triancinolona para fazer aplicação no couro cabeludo. Nem com importação está dando certo. Alguém conseguiu ter acesso a essa medicação?
    Obrigada.

  2. Luciana maria sábado, 23 abril 2011 / 11:25

    Olá, gostaria de participar das reunioes cm faço? sou do interior de SP, entao tenho q me programar, pq na minha cidade nao tem grupo de apoio. E tambem gostaria de compratilhar minha historia,,,, fui desprezada, chamada de doente, perseguida pela pessoa q se dizia coordenadora da escola onde trabalhava, Ela me ridicularizava e tinha mt preconceito cmg, pois na epoca usava lenço…. vc nao faz ideia das humilhaçoes q passei ate q eu perdi a cabeça e a enfrentei… alguns dia depois ela me mandou embora…

  3. natalia alves ferreira domingo, 24 abril 2011 / 21:37

    dra enilde, boa noite, tenho alopecia e ja ouvi falar sobre o seu grupo, na verdade eu estou em busca de tratamento clinico a respeito da alopecia pois ja tentei tantas coisas mas esta dificil, gostaria de saber sobre a reuniao se preciso agendar alguma coisa assim, de qualquer forma agradeço desde ja informaçoes postadas, pois de alguma maneira ja sinto um alivio. obrigada.

  4. Eliza Frare segunda-feira, 25 abril 2011 / 17:29

    gostaria de receber novidades sobre tratamentos. Tenho queda de cabelos desde os 15 anos de idade. Ainda tenho um pouco de cabelos mas estou desesperada pois caem mais de 300 fios por dia.

  5. katia - mãe do diego sábado, 30 abril 2011 / 20:30

    Olá pessoal,
    Sou mãe do Diego com 10 anos e com alopecia agora total desde os 6 anos. É muito difícil uma criança entender que nasceu com cabelo, tinha vaidades, cortes da moda e de um dia para o outro o cabelo cai e não volta. Atualmente ele esta iniciando o tratamento de irritar o couro cabeludo (difentramina )tenho muita esperança.Quero tb compartilhar com vcs.

  6. QUENIA CARVALHO segunda-feira, 23 maio 2011 / 11:49

    Puxa, estarei em sampa dia 13 de junho, peninha, mais uma vez não conseguirei ir a uma reunião! que pena!

  7. milca quarta-feira, 1 junho 2011 / 20:00

    minha irmã Lara tem alopercia areata esta tentando vaga para seu tratamento em SP .Ela morra em Guaxupe-MG como posso conseguir transporte para que ela possa frequentar as reuniões , acho muito importante o contato com outras crianças com a mesma doença . Minha irmã vem enfrentando preconceito na escola ,onde os proprios professores não estão preparados para lidar com o assunto.
    milca.raquel@hotmail.com

  8. selma domingo, 26 junho 2011 / 18:01

    A tres meses venho tratando de alopecia areata procurando diversos tratamentos e tentando descobrir o que me levou a isto, acabei de encontrar este site, e pude sentir que talvez não estou sozinha no mundo espero poder ir à reunião …

  9. ALEXANDRA OLIVEIRAR DO SANTOS terça-feira, 2 agosto 2011 / 09:59

    Mmeu nome e alexandra e estou muito tristwe por ter essa doença chata,pois o meu cabelo esta caindo todo ,e isso não e o pior ,a minhla filha de 11anos tm tambem ,a 7 meses estou lutando com essa danada,eu passou por depreção e ficar pior ,a ond eu moro não tenho apoio de niguem so eu e deus .fiquei muito felz de ter descorberrto este blog ,eu moro no interiro de sp ,chama cerquiho;passei muito tempo no hospital são paulo e com uma pssicollaga que era umamor ,mais fui enfraquecendo,agorar estou sem apoio nehum e min faz sentir as piores de todo min regeitou muito,a minha filha tem 11anos desdo 3 que descobrir,agorar es´ta em min total perda de cabelo e nela e mais na nunca,estou usando lenço ma is min encomoda,min sinto im lixo.minpergunto sempre por queSenhor .min ajude .eu quero participar deste grupo.passava el com dOUTORA ENILDE DO HOSPITAL SÃOPAULO .MAS PAREI por que ficou muito dificil pra min.pois mudei faz oito anos para este lugar.E QUERO MIN COMUNICAR COM PESSOAS QUE ENTENDA.

    • Tamatha Mota segunda-feira, 21 janeiro 2013 / 12:53

      Olá Alexandra, tudo bem com você, me chamo Tamatha Mota, e tenho 23 anos e me movi com sua história eu também tenho alopécia e sei bem como é isso sei que você não tem apoio e eu aprendia a conviver com esta doença e hoje não sou mais dependente de remédios e nem de tratamento com especialistas,se quiser minha ajuda estou disposta a ajuda-la com acompanhamento conselhos mais fique na paz .meu e-mail é tamathastefany@gmail.com.

      • Claudia Grycak quarta-feira, 23 janeiro 2013 / 14:19

        Oi Tamatha
        Seja bem vinda ao blog.
        Muito bom nós que temos experiências nos disponibilizarmos para ajudarmos uns aos outros.
        Obrigada pela participação.
        Bjs,
        Claudinha

    • rosali rubens da silva segunda-feira, 29 julho 2013 / 15:52

      Boa tarde….
      passo por este problema, e continuo fazendo o tratamento com o minoxidil e tomando regularmente os comprimidos de pantogar, além do xampu e creme que coloco o Bepantol .Já aconteceu do meu cabelo cair todo, e as pessoas me olhavam como se eu tivesse uma doença contagiosa. Os médicos dizem que depende do meu estado emocional…por isso nasce e passa um tempo cai novamente. Se parar de tomar o remédio com 2 meses no máximo caem tudo de novo. Hoje em dia uso peruca, onde troco de 2 em 2 anos,e a mulher que confecciona para mim faz ela de cabelos naturais onde se eu não contar tem gente que nem sabe que uso. Me acostumei tanto que encomendei outra que faço até penteados. Mas hoje em dia, encaro isso numa boa, conto para as pessoas que uso peruca, encaro isso sem nenhum stress. Até mesmo qdo. brigo com meu marido e ele me chama de careca levo na brincadeira e juro….não me ofende…. ai eu chamo ele de narigudo…barrigudo e ficamos numa boa..rsss. Tente ver o lado bom..pelo menos vc. não tem uma doença contagiosa,vc. não sente dores…e a peruca te proporciona uma vida normal, vc. anda, enxerga,se movimenta, tem tantas pessoas com restrições tão maiores que a sua não é mesmo. Caso queira se comunicar comigo, meu facebook é – ROSALI@CALIBRAZ….ME ADICIONE….
      Rosali Rubens

      • lucineide jeronimo farias quinta-feira, 21 maio 2015 / 22:27

        gostaria de conversar com vc

  10. ALEXANDRA OLIVEIRAR DO SANTOS terça-feira, 2 agosto 2011 / 10:06

    EU QUERO SABER DIREITO A ONDE FICAR E COMO POSSO PARTICIPAR,BEIJOS

    • Maria terça-feira, 11 setembro 2012 / 14:37

      Oi Alexandra,
      Vc nao é a única.Descobrir esta maldita doença a 4 anos, mas pela minha historia ja tenho a 12 anos.Quando descobrir o mundo fugiu dos meus pés foi horrivel, se nao fosse a minha filha nem sei o que poderia fazer comigo.Estou cansada dos tratamentos com infiltraçoes, nasce depois cai tudo de novo.Como eu te endendo, mas tente ver o outro lado, pelo menos nao é uma doença q nos mata ha coisas piores.E vc tem que ser muiiiiiiiiiiiiiiiiiiiito forte, pois sua filha esta com o mesmo problema.Tenho tanto medo de acontecer com as minhas.Tenho a Yasmin de 5 e a Carolina de 1.Mas tenho fé que n acontecera c elas em nome de JESUS. No nosso caso so Deus pode nos ajudae, os medicos muito pouco. Se quiser entrar en contato comigo, moro em Contagem MG. Meu email marcio_maria_@hotmail.com Maria

  11. Jackie Gonçalves sábado, 6 agosto 2011 / 12:40

    olá. eu tenho alopecia desde os meus doze anos de idade. já sofri deste mal varias vezes. já é a 4ª vez q tenho queda de cabelos total. no meu caso é universal não tinha pelo em parte nenhuma do meu corpo.. eu parei o tratamento. por quuestões emacionais. ñ consigo ir mais ao medico. sem contar q tem vários homens q me humilharam incluindo meu ex namorado. hoje está nascendo outra vez já completou minha sombrancelha e meus cilios. é muito triste. d+ mas td bem . um dia estarei melhor e as peas vai ver como é possivel

  12. João Eduardo quarta-feira, 21 setembro 2011 / 12:55

    Bom dia .

    Como posso entrar em contato com a AAGAP ?

    Obrigado
    Att
    João

  13. Fabio Oliveira ( Saboy ) sexta-feira, 21 outubro 2011 / 16:36

    Olá meu nome é Fabio Oliveira, tenho 35anso e ja faz 4 deles que vivo com a doença da alopécia areta, é meio duro conviver com isso no começo mas depois que você vela este problema como um problema tão pequeno ref. a outras pessoas e outras doenças nossa doença até deixa de habitar nosso corpo lentamente sabia fiz isso e ta dando certo! Gostaria de saber onde é as reuniões com datas pois quero muito conehcer pessoas com o mesmo problema que eu! abraço a todos meu e-mail para contato: saboy_forever@hotmail.com

  14. Renato quinta-feira, 3 novembro 2011 / 15:27

    Olá,
    Está confirmada a reunião para este dia 5/11?

    Obrigado,

  15. priscila sexta-feira, 4 novembro 2011 / 11:05

    Oi

    Meu filho de 3 anos foi diagnosticado como Alopecia areata ,estou muito assustada e já marquei outro medico para uma segunda opinião.Ele tem 3 aninhos e só percebi quando fui levar ele no cabeleireiro que viu,,ele tem seu cabelinho bem lisinho não percebi vi a falha muito pequena mas não dei importância ,,mas rapidamente ela aumentou ,quando levei ele ao cabeleireiro ela pediu para eu levar o bebe no dermato ,foi rápida a queda e no período que marquei a consulta demorou uns quinze dias aumentou ainda mais a falha,perguntei ao medico o que causa já que ninguém da família tem ele me disse que auto imune e causa desconhecida .,não fez exame apenas olhando ja me falou ,e disse que pode evoluir ,chegando ate a total perda do cabelo ,O que eu faço quais exames devo pedir ?tem tratamento ?me ajudem Priscila

  16. erica rosa quinta-feira, 17 novembro 2011 / 18:29

    meu filho de 10 anos estar com alopecia me ajuda fas 6 mes que tamos luntano com essa doença tão triste ele fes aplicação com triancil e doi muito não vou fazer ms não alguem me ajuda tem outra forma eu acrandeço

  17. MICAELE PAES DE OLIVEIRA SILVA terça-feira, 26 junho 2012 / 14:32

    GENTE PRECISO PARTICIPAR AINDA TO MUITO CONFUSA AINDA NÃO SEI DIREITO O QUE E ISSO O QUE DEVO FAZER MINHA VIDA PAROU DESDE QUE COMECEI A FICAR SEM CABELO PRECISO DE AJUDA…

  18. Susana Borges terça-feira, 17 julho 2012 / 14:13

    Boa tarde!

    Sou Assistente Social e gostaria do contato de vocês para passar para uma funcionária.

    Desde já, agradeço.

    Att.

    Susana
    9651-2821

  19. amanda segunda-feira, 20 agosto 2012 / 08:29

    ola pessoal meu nome e amanda portadora da slopecia areata ha 09 anossssssssssssssssssss estou fazendo uma capanha para divulgar nossa doençaaaaaa
    eu tenho uma confecçao e uma estamparia e resolvi fazer camisetas para divulgar nossa doença com a seguinte frase ALOPECIA FOI UM PRESENTE POIS VIVER SEM MEUS CABELOS ME FEZ VER A VIDA DIFERENTE irei fazer a preço de custo 22,00 para divulgar nossa doença me ajudemmmmmmmmmmmmmmmm tel 953325673 email brendaeamanda@yahoo.com.br me ajude adivulgar para as meninas so irei cobrar meu custoooooooooo me ajude duvulgar podem me ligar que mando por sedexxxxxxx amanda

  20. Renée Lanhellas quarta-feira, 26 setembro 2012 / 07:39

    oi, gostaria de fazer do grupo, possuo alopecia á 14 anos, hoje mesmo tento aprendido a conviver, ainda não consigo compreender o por que? Mesmo que eu saiba é díficil, pois admitir o quanto o ser humano pode ser cruel e mesquinho por nos ignorarmos, percebemos que não passamos de cabelos pras pessoas e chegamos a triste conclusão que noss alma pra eles nada valem, mas por outro lado descobrimos e aprendemos a amar e ser amadao verdadeiramente por aqueles que conhecem nossa alma, porque a alma é eterna, o espírito é vivo, o corpo apenas um pedaço de barro que um dia voltará a terra. Quero muito encontrar esse grupo e aprender mais se vocês puderem me indicar um grupo na minha região ou podemos fazer uma mobilização e criar um, porque pelo que observo aqui em Belém, ainda não ouvi falar e as pessoas são carentes de conhecimento.

  21. Monica Bittencourt segunda-feira, 5 novembro 2012 / 12:57

    Alguém ja ouviu falar ou já fez um tratamento chamado HAIR UP? SAbe me dizer algo sobre?
    Estou buscando tratamentos e encontrei esse na internet. Att. Monica

  22. maria joana quinta-feira, 22 novembro 2012 / 13:45

    Boa tarde,
    Tenho apenas 37 anos, mas grau avançado de alopecia androgenética feminina. Ultimamente tenho sofrido e chorado quase todo dia por conta disso. Preciso de ajuda. Tem conhecimento de algum grupo de apoio no Rio de Janeiro/RJ para mulheres?

  23. Alan lima de oliveira quinta-feira, 13 dezembro 2012 / 11:57

    eu tenho alopecia e quero participar, como que eu faço?

    • Claudia Grycak terça-feira, 8 janeiro 2013 / 12:04

      Oi Alan,
      Em breve estarei divulgando o calendário de 2013, mas já posso adiantar a você que qualquer pessoa pode participar.
      Geralmente as reuniões acontecem no segundo sábado de cada mês.
      Obrigada pela sua visita ao blog.
      Beijos,
      Claudinha

  24. adriano terça-feira, 25 dezembro 2012 / 13:57

    ola meu nome é: adriano eu tambem tenho alopecia areta,quando fiquem sabedo que tinha esta doença eu pensei em me matar, mais não foi assim,graça ao bom deus não fisse isso.. todos mundo que me olha pensa que eu tenho cancer.ate perguntar pra mim oque eu tenho,eu ate corro do assunto ou neim ligo…
    eu tenho 22 anos,eu ainda estou doente,ainda não me curei mais fé em deus eu vo ter a minha vitoria??

  25. Katia Antunes Coelho segunda-feira, 14 janeiro 2013 / 17:21

    Claudinha, quero ir nas reuniões. Tenho Alopécia Areata há um bom tempo e tive uma queda considerável há quase dois anos depois de um choque emocional. Quero participar do grupo, se possível. Obrigada pelo trabalho de vocês, precisamos muito deste apoio. Bjs!

    • Claudia Grycak segunda-feira, 14 janeiro 2013 / 17:31

      Oi Katia,
      Seja bem vinda ao blog!!
      AS reuniões são super bacanas, eu dei uma afastadinha por motivos pessoais, mas pretendo retomar a participação esse ano.
      Assim que o calendário de 2013 for definido, postarei aqui no blog.
      Beijos

  26. Ana Santos quinta-feira, 17 janeiro 2013 / 10:18

    Bom dia,
    O meu nome é Ana Santos, não sou brasileira, mas sim portuguesa! Descobri este grupo, e sinto efectivamente que preciso de uma ajuda de quem sabe o que é ter Alopécia Areata! Eu não sou portadora da doença, é bem pior que isso, tenho uma filha, pequenina, de 20 meses, que tem essa doença, penso que por motivos hereditários, porque o pai também teve há uns anos.
    Estou agoniada, assustada, desesperada! Só de pensar em como a minha menina vai sofrer, a discriminação, a estética…
    Não sei como lidar com a situação e tenho medo de não a conseguir ajudar!
    Se alguém me poder ajudar… Por favor!

    • Claudia Grycak quarta-feira, 23 janeiro 2013 / 14:32

      Olá, Ana!!
      Seja bem vinda.
      Não se desespere, tem certeza que é Alopecia? Os médicos já deram esse diagnóstico?
      Ela não tem nem fiapinhos na cabeça?
      O ideal é você conversar com o pediatra dela para que ele solicite exames para verificar se não êla não tem alguma disfunção.
      Se quiser me enviar um e-mail com detalhes, encaminho para a Dra. Enilde coordenadora da AAGAP para pode orientá-la melhor.
      Bjs,
      Claudinha

  27. Enilde Borges Costa segunda-feira, 21 janeiro 2013 / 09:59

    Olá Claudia e todos. Fiquei muito feliz por ver reativadas as conversas sobre areata e sobre o grupo, no blog. Preciso fazer algumas correções ao meu próprio texto, inevitáveis pela passagem do tempo… Já estamos completando 10 anos de existência; iniciamos em 2003. A psicóloga que está conosco desde meados do ano passado é a Conceição Coelho. Ela tem interessantes projetos para este ano, com as crianças (tanto pacientes como acompanhantes de pacientes). Temos também mais uma dermatologista envolvida no projeto – Dra.Talita Matsushigue. Bem, feitas as correções… aguardo a visita de todos no dia 16/02. Abraços. Enilde

  28. Maria Clara Macena quarta-feira, 23 janeiro 2013 / 13:58

    Oi, Claudia, como vai? Não consigo visualizar se vc me respondeu antes! Tenho alopecia desde os 10 anos de idade, hoje tenho 24, gostaria de ir no dia 16, mas eu moro no Rio! Mesmo assim vou ver se consigo ir, precisa informar algo antes, tipo dar o nome ou é só chegar? Beijos

    • Claudia Grycak quarta-feira, 23 janeiro 2013 / 14:17

      Oi Maria Clara,
      Tudo bem e vc??
      Enviei e-mail e mensagem para você pelo facebook, mas vamos lá.
      Não precisa informar nada querida, basta comparecer.
      Como diz minha mãe, a casa lá é nossa, basta entrar e se sentir a vontade!!
      Bjs

    • paula terça-feira, 19 março 2013 / 09:48

      oiii maria clara, meu nome é paula tenho27 anos, tenho alopecia a 8 anos e tbm moro no Rio!tbm me interessei pelas reunioes. gostaria de manter contato. abçss

  29. Evelyn Pokrevvieski segunda-feira, 28 janeiro 2013 / 11:42

    Ola, Meu nome é Evelyn sou de Mato grosso do sul e tenho alopecia areata a 10 anos …. fiz varios tratamentos e nao obtive resultado algum…. gostaria de participar do grupo e falar sobre minha experiencia .

  30. Carla sábado, 2 fevereiro 2013 / 01:31

    Oi. Meu nome é Carla sou gaúcha do Rio Grande do Sul, e infelizmente tenho uma doença parecida, Alopecia Universal, depois de uma gestação gemelar, vim a perder todos os pêlos do corpo, tento conviver com isso da melhor maneira possível, sofro, tenho medo d sair na rua as vezes, não faço acompanhamento psicológico, uso prótese capilar, já se passaram 9 anos depois da perda, o que me da forças, são os meus filhos lindos, q estão com 10 anos d idade, e minha família em geral, fiquei casada 14 anos, fazem 7 meses q sou separada, mas meu ex-marido sempre me apoiou em tudo, para finalizar gostaria de me comunicar com pessoas com essa doença, meu e-mail é loinifabry@hotmail.com…Abraços..

    • Claudia Grycak sábado, 9 março 2013 / 18:34

      Oi Carla,
      Não é fácil, mas aqui temos muitos casos parecidos com o seu.
      Me chamou atenção que você disse que não faz acompanhamento psicológico, mas acho que seria muito válido você fazer.
      Obrigada por participar.
      Beijocas,
      Claudinha

    • es domingo, 4 maio 2014 / 19:35

      Oi Clara sou portadora de alopecia universal ,qdo tdo começou fiquei mto triste ,ainda sofro,mas tenho que aceitar ,.abraços maria

  31. Carla sábado, 2 fevereiro 2013 / 03:00

    Oi..Meu nome é Carla e gostaria de ter contato com pessoas que utilizam próteses capilares, tbm possuo a doença Alopecia Universal há 9 anos, e quero poder adquirir, sendo que aqui onde moro RS são poucos lugares onde encontrar, e qdo encontram são caríssimas..Obrigada.
    Carla.

    • paula terça-feira, 19 março 2013 / 10:02

      oiii carla tenho alopecia a 8 anos usei peruca por por bastante tempo, mais de 2 anos pra ca tive perda total do cabelo, nesse mesmo periodo engravidei e decidi que não ia usar mais nada na cabeça so turbante e lenço, so que tive de voltar ao mercado de trabalho e a peruca ja não estava mais dando certo , comecei a usar protese por ser bem mais natural, porem a durabilidade da protese é mt inferior a peruca, pois ela é bem mais delicada, em relação a valores não vi mt diferença. To usando uma protese a 6 meses , to me dando super bem, so não ta sendo facil manter, e daqui a pouco ja tenho que começar a pensar em comprar outra. abçs.

  32. Alan vasconcelos terça-feira, 12 fevereiro 2013 / 01:31

    Tambem sou um dos muitos que sofrem com a doença e com o olhar das pessoas que nos julgam…

    • Claudia Grycak sábado, 9 março 2013 / 18:05

      Oi Jorge,

      O link do goldenbiz não está funcionando. A página foi excluída??
      Beijocas,
      E até dia 16!!

  33. Cristiane Reimondini sexta-feira, 22 fevereiro 2013 / 13:53

    Olá Claudia, trabalho aqui na Machado Bittencourt, os encontros são aqui? Descobri no começo do mes que estou com alopecia areata e ando pesquisando pela intenet. Estes encontros são tbém para o publico ou so para os profissionais?
    CRistiane

    • Claudia Grycak sábado, 9 março 2013 / 17:42

      Oi Cris,
      São sim, e eles acontecem uma vez por mês.
      Ele é aberto a todos os interessados no assunto.
      Por que não dá uma passadinha lá no próximo dia 16 para participar com a gente?/
      Obrigada pela participação!!
      Beijocas,
      Claudinha

  34. Evelyn Andrade quinta-feira, 28 fevereiro 2013 / 16:11

    Boa tarde!!
    Acabo de chegar mais uma vez do consultório do dermatologista (o qual me indicou essa página) desesperada pela queda de cabelo… Tenho 24 anos, e desde os 10 mudo o penteado tentando esconder as lesões… Fique muito feliz em saber q existem pessoas q sabem exatamente como é pentear os cabelos e vê-los caindo descontroladamente.
    Vamos compartilhar experiências e nos ajudar mtu!
    Bjs

    • Claudia Grycak sábado, 9 março 2013 / 17:33

      Evelyn,
      Estamos todos juntos nessa luta!!
      Conte com a gente para o que der e vier!!
      Beijocas,
      Claudinha

  35. Enilde Borges Costa domingo, 10 março 2013 / 22:50

    Olá Natália e todos os outros que fizeram perguntas a respeito do AAGAP (Grupo de Apoio aos Pacientes com Alopecia Areata). Nosso grupo se reúne uma vez por mês, num sábado pela manhã, das 9h30 às 11h30, na sede da Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional de São Paulo, Rua Machado Bittencourt, 361. A próxima reunião acontecerá no dia 16/03 – próximo sábado. Não há necessidade de fazer inscrição. Pode chegar, se apresentar na portaria do prédio e procurar o espaço onde ocorrerá a reunião. Nosso objetivo primeiro é cultivar um espaço onde pacientes, familiares e amigos tragam suas dúvidas, suas experiências, suas angústias, para compartilhar com outros que, muitas vezes, já passaram por momentos semelhantes, por dúvidas semelhantes, por angústias semelhantes, e que possam se sentir fortalecidos para viver o cotidiano mais felizes. Apareçam por lá. Um abraço. Enilde

  36. Juliane segunda-feira, 15 abril 2013 / 21:47

    Boa noite! Sou tia de uma adolescente que foi diagnostica com tal doenca estamos todos muito abalados…e gostaria mto de participar dos encontros..quando sera o proximo e onde? Obrigada

  37. maria clara sexta-feira, 3 maio 2013 / 10:30

    Oi, Claudia, bom dia. Eu te add no facebook pra falar melhor com vc, pois tenho alopecia e queria trazer um pouco desse apoio pro Rio, mas nao te acho mais no facebook. Sou modelo plus size, superei mtas coisas, gostaria poder ajudar outras pessoas. Abracos.

  38. Alexandre Ferronato terça-feira, 14 maio 2013 / 17:22

    Enfim achei algum lugar onde eu posso me sentir melhor, ou pelo menos nao me sentir mais tao sozinho… farei de tudo pra comparecer às reuniões.. serei o cara mais quieto de la rsrs mas pode ter certeza q estarei absorvendo tudo de coração =)

  39. amanda do carmo alves quarta-feira, 10 julho 2013 / 14:55

    Ola pessoal, meu nome é Amanda tenho 22 anos e tem 2 anos que descobri que tenho alopecia areata, fiz tratamento com triancil, e meu cabelo cresceu, fiquei muito feliz, o tratamento é dolorido, toda vez que tinha que fazer sofria muito, me curei e agora depois de uns 8 meses apareceu em outra área, vou tentar novamente o mesmo tratamento, é muito bom poder conversar com pessoas que tem o mesmo problema, pois moro no interior de Minas gerais e não conheço ninguém que tenha a mesma doença e me sentia muito mal….este blog vai me ajudar a seguir a diante.. bjuss

  40. Raniellly sábado, 20 julho 2013 / 14:23

    Preciso de ajuda, tenho alopécia areata desde os 11 anos, nunca fiz tratamento porque moro no interior de Pernambuco, e aqui não tem como se tratar. Caem algumas partes do meu cabelo e depois crescem. Não posso escovar, nem fazer um penteado, pois o buraco fica á mostra e me sinto mal. Tenho medo que evolua e eu fique careca! Vocês podem me ajudar? De qualquer forma, obrigada .

  41. Elaine segunda-feira, 29 julho 2013 / 17:42

    Olá, preciso de ajuda, meu filho de 5 anos perdeu todo o cabelo com essa doença, ja tomou medicação e fez tratamento, nasceu pouco cabelo e já faz 1 ano e 2 meses que ele está careca. Preciso de uma indicação de um médico especialista, que possa estar me ajudando no tratamento dessa doença. Obrigado!

  42. Ana Paula Dutra terça-feira, 6 agosto 2013 / 14:33

    Olá! Meu filho de 3 anos tem alopécia areata desde os 11 meses, e depois de tentar alguns tratamentos com Dermatologistas resolvi tentar tratamentos menos invasivos, como homeopatia e florais, alguém já fez esse tipo de tratamento? Agradeço qualquer ajuda, pois não me conformo que uma criança tão saudável possa ter essa doença, estou pensando em procurar ajuda até em outros países. Abraços, Ana Paula.

  43. Jane Oliveira domingo, 27 outubro 2013 / 14:13

    Boa tarde . Tenho Alopecia androgenética. Quero conhecer pessoas que também tenham. Preciso de ajuda. Jane

  44. betania araujo terça-feira, 25 fevereiro 2014 / 18:15

    Percebi que tinha esse problema com 15 anos, porém nunca os médicos diagnoticaram. Hoje tenho 42 anos e cada vez que ocorre essa queda fico apavorada. cortei os cabelos bem curtos no final do ano e estou com 3 carecas espalhadas pela cabeça e morro de medo que sejam vistas por alguém. tenho problema de tireoidite, sei assim fica difícil me livrar desse mal.

  45. Mara Campelo sexta-feira, 11 abril 2014 / 18:57

    Oi pessoal, sou completamente glabra a seis anos, adorei saber que existe esse grupo, embora não possa participar (moro no interior do RS). Tinha um cabelo muito bonito, sonho de todas, naturalmente liso e brilhante, do nada, em seis meses caiu todo. Incrível e que não sofri, encarei naturalmente, tenho várias perucas para trabalhar, e quando viajo a passeio, vou a praia, clube ou no verão, ando careca, todos já se acostumaram. Pesa o fato de eu já ter 50 anos, a gente não e mais tão vaidosa. Mas enfim não e o fim do mundo.

  46. Júlio Cézar Oliveira da Silva sábado, 19 abril 2014 / 01:33

    Por favor drª, pode me responder se AA pode aparecer mais de uma vez,pois já tive e fui curado com Protopic,mas agora,dps de alguns anos,apareceu na região do couro cabelo,mas na região pubiana.

  47. Ana Lucia Beltrane quinta-feira, 29 maio 2014 / 07:24

    Gostaria de participar das reuniões,tenho um filha de 12 anos que está com a doença,estamos passando por momentos bem dificeis pois essa iidade ja é complicada por si só e ainda mais com um problema desses..ela esta sofrendo muito,precisamos de ajuda!

  48. Vanderléia Oliveira segunda-feira, 16 junho 2014 / 10:53

    depois de uma progressiva ,apareceu dois carroços na minha cabeça o da frente se sumiu mas o do lado na começou a crescer ele nao doia e so me incomodava mas agora q ele esta diminuindo esta doendo a doutora me mandou para um cirurgiao mas eu queria era fazer um exame primeiro qual seria

  49. Thayná Aparecida domingo, 27 julho 2014 / 20:24

    Gostei muito do seu blog, eu sofri muito com alopecia areata graças a Deus e a um ótimo dermatologista!
    Eu tenho um blog também, para compartilhar experiências e transmitir mensagens positivas.
    Caso alguém queira visitar, esse é o link: http://alopecia-mensagens.blogspot.com.br/

    Fiquem com Deus…

    • Rhana Shayene terça-feira, 7 abril 2015 / 19:56

      Olá,
      Tenho alopecia areata total tenho 23 anos sofro com essa doença alguns anos gostaria de participar de grupos,trocar experiências,fazer novas amizades.
      Sou de Minas Gerais Belo Horizonte.
      Ficarei muito feliz se alguém me responder.
      Abraços!

  50. Fernanda de Faria Fernandes domingo, 17 agosto 2014 / 10:04

    Olá! Meu filho de 08 anos está passando pelo processo da alopécia areata universal. Queremos encontrar um grupo de apoio no ES, porque residimos perto de Vitória. Vocês sabem indicar um grupo aqui? Obrigada, Fernanda

  51. andrelise borges sábado, 24 janeiro 2015 / 17:43

    Como faço para seguir vcs,descobri que tenho alopercia areatra e nao esta sendo facil!!!

  52. Preta Lu segunda-feira, 23 fevereiro 2015 / 14:32

    Olá, boa tarde Me chamo Luciene, e tenho alopécia… meu filho tb tem… e estou numa fase mto dificil… queria aqui compartilhar com alguém ou ter esperanças de cura….

  53. raimunda soariz segunda-feira, 23 fevereiro 2015 / 14:33

    sou de uma cidade do ceara chamada chaval tenho uma filha de 12anos com alopecia ela foi diagnosticada com 6 anos de vida ela usa um shampoo chamado pilexil so que nem sempre eu consigo comprar por favor mim ajudem

  54. andresa Araújo sábado, 14 março 2015 / 20:16

    Boa noite, meu nome é andresa e sou portadora de alopercia areata à dois meses e tenho muitas dúvidas sobre a higiene do cabelo o que posso ou não usar por favor me ajudem.

  55. Ronalton monteiro segunda-feira, 13 abril 2015 / 22:11

    Tenho 48 anos tenho alopeçia desde os 15 anos. Moro no tocantins ñ tem como participar dessas reuniões sera que ñ tem como participar por hymail.

  56. Jessica Gomes quarta-feira, 27 maio 2015 / 16:35

    Tenho 21 anos, fui diagnosticada com alopécia a seis meses.. faço um tratamento e tudo mais,só que ando triste, desamparada, como se o mundo tivesse acabado pra mim. A vezes estou alegre e as vezes tenho vontade de desistir de tudo e me entregar a depressão. Me ajudem! 😦

  57. Josiane Paes de Lima Oliveira quinta-feira, 2 julho 2015 / 21:47

    Olá meu nome é Josiane e minha filha vai completar 02 anos neste mês, ela foi diagnosticada com Alopecia Areata. São poucos os fios que restaram em sua cabecinha, estou muito triste e não sei o que fazer. Estamos passando com a dermatologista e tratando com uma loção de desonida, ac salicilico, cafeina e vegf. Gostaria de saber se ainda existe as reuniões e como faço para participar? Obrigada.

  58. Elisângela maria quarta-feira, 22 julho 2015 / 22:07

    Eu tenho alopécia!:( mas fui percebendo aos poucos quando vi já tinha três buracos na minha cabeça.me senti horrível e percebi q era por conta de uma emoção horrível q tomava conta d mim chamada depressão, por te sofrido violência doméstica. Mas iniciei o tratamento e peço a mim e a deus força p da tudo certo e meus cabelos voltem a crescer d novo.

  59. Adriana Lima quarta-feira, 26 agosto 2015 / 21:55

    Tenho alopecia já tem mais ou menos 5 anos de um tempo para cá piorou bastante
    Já gastei muito com remédios e médicos.
    As vezes quero entrar em desespero
    Preciso de ajuda

  60. cristiane Ferreira sexta-feira, 28 agosto 2015 / 10:57

    Eu gostaria de saber se tem algum grupo desse aqui em Florianópolis,pós só agora estou conhecendo a doença e gostaria de me aprofundar mais. Obrigado.

  61. Patrícia Vargues sexta-feira, 4 setembro 2015 / 21:38

    Boa noite. Há 27 anos que convivo com a,doença. Gostaria de saber onde procurar grupos de ajuda em.Portugal, Faro.
    Obrigada

  62. Larissa terça-feira, 15 setembro 2015 / 21:51

    Olá, meu nome é Larissa tenho alopecia desde de 14 anos agora estou com 20 de uns meses para cá meu cabelo caiu praticamente todo e agora o da sombrancelha também está caindo estou muito mal desesperada preciso conversar com alguém que passa pela mesma coisa você se curou ? O que usou em tratamento?

    Já tomei pantogar, minoxidil, corticoide infiltração só que minha cabeça tava entortando.

  63. NELMA PENTEADO domingo, 11 outubro 2015 / 19:12

    OLA.PARABENS PELA INICIATIVA DO GRUPO.ESTOU MONTANDO UM PROJETO PARA PROVAR QUE MULHERES CARECAS TAMBEM PODEM SER LINDAS. SERA UM DESFILE AQUI EM SÃO PAULO. QUERO QUEBRAR ESTES PRECONCEITOS. SE VOCE TIVER INTERESSE EM PARTICIPAR ME ENVIE EM EMAIL- NELMAND@HOTMAIL.COM GRATA

  64. rosana santos quarta-feira, 21 outubro 2015 / 10:43

    meu filho tem 17 anos e tem essa doença. gostaria de saber a data da proxima reunião, ele desistiu dos tratamentos talvez esse seja um caminho para ele se sentir seguro em voltar a fazer os tratamentos

  65. Alexandra Brito quarta-feira, 11 novembro 2015 / 13:18

    Descobri que minha filha tem o problema na sexta passada, confesso que estou muito abalada com a descoberta e querendo conhecer e saber muito mais sobre pois tenho certeza d q minha filha vai precisar q eu esteja preparada para enfrentar junto com ela essa fase. Muito bom o Blog vou acompanhar bjs a todos

  66. Flávio Santos Ferreira terça-feira, 1 dezembro 2015 / 08:52

    Oi bom dia tudo bem? Me chamo Flávio moro na cidade de Lapa Paraná, tenho 24 anos! estou aqui pra desabafar um pouquinho!
    À um mês atrás comecei a sentir sintomas diferentes do normal, procurei um medico e realizei uns exames! Voltei ao médico com esses exames no parecer no médico estava tudo OK, só estava com falta de vitamina no corpo, me prescreveu remédios e voltei pra casa! Passando uns dias e o mal estar continua, mas aí veio acompanhado de queda de cabelo e manchas nos braços e pernas! Marquei outra consulta, realizei novos exames mas com um dermato, e veio a resposta fui diagnosticado com Alopecia Areata! Fiquei sem chão, pois já estava aflito e nervoso, agora só tenho passado dias tensos! Estou iniciando um tratamento, espero ficar bom logo! Pois os traumas psicólogicos são fortes demais, e eu já tenho um histórico crítico na família de trauma! Mas estou confiante que tudo vai ficar bem, venho seguindo o que os medicos me indicam e me cuidando ainda mais! Só quero poder ficar bem logo! Obrigado pela atenção e abraços

    • Claudinha Grycak sexta-feira, 4 dezembro 2015 / 17:47

      Flavio,
      Tenha fé meu querido e jamais desanime.
      O cabelo é uma questão de estética, parece fácil falar, mas acredite, você pode ser feliz mesmo sem eles!!
      Siga corretamente o tratamento que seu médico passou, mas cuide também do seu emocional, porque ele é um importante aliado, senão, o mais importante.
      Obrigada por participar.
      Beijocas, Claudinha

  67. Tania quinta-feira, 3 dezembro 2015 / 22:44

    Gostaria de saber se em Teresina tem um grupo de apoio

    • Claudinha Grycak sexta-feira, 4 dezembro 2015 / 17:39

      Boa tarde, Tania

      Seja bem vinda!!
      Não conheço nenhum grupo em Teresina.
      Obrigada por participar.
      Beijocas

  68. Michele sexta-feira, 8 maio 2020 / 12:26

    Oi meninas tenho alopecia universal a 17 anos e me falaram
    Que tenho direito de um benefício. Isso é verdade?

    • Claudinha Grycak sábado, 9 maio 2020 / 11:17

      Bom dia, Michele
      Tudo bem com você?
      Que tipo de benefício falam a você?
      Podemos pesquisar a respeito, mas até onde sei, não existe nenhum benefício.
      Me conta pra eu poder pesquisar.
      Beijocas, Claudinha

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