REUNIÃO DA AAGAP – SÁBADO 12/12/15

Sábado  dia 12/12/2015, é dia de mais um encontro da AAGAP, à partir das 09:30!!!

aagapVocês já ouviram falar da AAGAP?

É um grupo de apoio aos pacientes portadores de alopecia areata patrocinado pela Sociedade Brasileira de Dermatologia.  O grupo existe desde 2003 e reune-se uma vez por mês.

O objetivo principal do grupo é que o paciente saiba conviver com a doença mesmo diante de dificuldades na recuperação do cabelo, tendo uma melhor qualidade de vida.

Quer saber um pouco mais, acesse a página da AAGAP aqui no blog.

ANOTEM O ENDEREÇO:
Local: Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional de São Paulo
End: Rua Machado Bittencourt, 361 – Vl.Mariana  (Próximo a Estação Santa Cruz do Metro)

Beijocas, Claudinha

A vida é muito mais que cabelos…

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COMO SALVAR UMA PERUCA MORTA

Oi Pessoal,

Tudo bem com vocês?  Espero que sim…

Pois é, sabemos com são caras as próteses, e sabemos também que por mais que tenhamos cuidado com o tempo elas vão ficando feinhas. Aí entra um questionamento: será que tem como recuperar?

cabelo estragado

A Mel, do blog Vida de Rapunzel, postou um passo a passo de uma receitinha meio assustadora, mas que segunda ela dá certo.  Eu ainda não testei, mas assim que testar conto pra vocês como foi a minha experiência…

Clique aqui para ver a dica dela!!

Bejocas,

Claudinha

 

 

S U R P R E S A ! ! !

Tenho que começar essa postagem, para variar um pouco, pedindo MIL DESCULPAS PELA MINHA AUSÊNCIA CONSTANTE… Espero que algum dia possam me perdoar por isso, mas desde que mudei de emprego minha vida está uma correria enorme!!

Olá, Queridos Amigos!!

Tudo bem com vocês?  Espero que sim…  Pois comigo, apesar da correria e da falta de tempo, está tudo bem!!

Fazia tempo que eu queria vir até aqui para contar uma novidade a vocês, mas achei melhor esperar as coisas se definirem e se ajustarem um pouquinho mais para poder dividir com vocês.

Como sabem, sofro de alopecia há muito tempo e todos esses anos passei por inúmeros tratamentos, momentos de alegria extrema, momentos de tristeza extrema, mas nunca desisti de continuar minha vida, nunca desisti de ser feliz e quem sabe um dia ter meus cabelinhos devolta.

Pois é, depois de anos sem tratar, e já “conformada” com a situação (conformada, entre aspas, porque a esperança é a ultima que morre!!) eis que em novembro de 2010, começam a dar sinal os primeiros fiozinhos de cabelo, coisa que antes nunca havia acontecido.  Derrepente a sobrancelha também começa a aparecer, e hoje passados 10 meses estou de cabelinho joãozinho, com a sobrancelha marcadinha e feliz da vida.

Demorei para postar essa notícia a vocês porque podia ser um falso sinal, mas passados 10 meses estou aqui com eles firmes e fortes.

É claro que tenho plena consciência que não estou livre de ter novas quedas, mas acho importante que vocês saibam também que eles podem sim voltar a nascer.

Se existe uma fórmula secreta para isso??  Não… Bem que eu queria aqui dar uma receita milagrosa a todos vocês, mas sabemos que não é assim que funciona.

Alopecia não mata, mas sabemos que dói e dói muito, mas deixar de viver por causa da falta de cabelos, seria uma tremenda besteira…

Ah Claudia, mas é fácil pra você falar, seus cabelos já nasceram…

Não é fácil não, faz parte de um processo de aprendizado e aceitação, se sempre fui otimista?  Não…  Se sempre acreditei que os cabelos um dia nasceriam?  Não…

A única coisa que eu tinha certeza era de que os cabelos, ou melhor, a falta deles jamais me impediria de ser feliz, de ter uma vida normal e foi o que aprendi com o tempo a fazer.

Todos sabem que não levanto a bandeira pelo não cabelo, mas precisamos aprender a viver sem eles da melhor maneira possível. Usando ou não perucas, lencinhos… tentando fazer piada da nossa situação e trocando nossa experiência com pessoas que sofrem do mesmo problema que sofremos.

Ser feliz só depende de nós!!

Um super beijo a todos, Claudinha

AHHHHHHHHHHHH  SÁBADO TEM REUNIÃO DA AGAAP HEIN….

Não sabe o que é, então clique aqui, para saber um pouco mais quem sabe vocês se animam para ir.

VOCÊS CONHECEM A AAGAP

Olá, Queridos Leitores!!

Tudo bem com vocês?  Espero que sim…

Semana passada eu tive o prazer de participar da reunião da AAGAP vocês já ouviram falar?  Ainda não??  Então saberão agora do que se trata.

 

Isso mesmo, é um gupo de apoio aos pacientes com alopecia areata que existe desde 2003.  Muitos de nós ainda não tinham ouvido falar do grupo, outros (assim como eu) já tinham ouvido falar mas ainda não tiveram oportunidade de participar por falta de tempo, medo, vergonha, etc…  o fato é que ele existe a 8 anos e entre pacientes, familiares, amigos mais de 150 pessoas já passaram pelo grupo inclusive pacientes vindos de outros estados.

As reuniões acontecem aos sábados pela manhã, uma vez por mês, o grupo hoje é dirigido pelas dermatologistas Dra.Enilde Borges Costa, Dra.Ideli Cristhina Neitzke e Dra.Maria Natália Souza; e pela  psicóloga Maria Cristina Hohl, que dispõe do seu precioso tempo para nos ajudar, ouvir nossas aflições, nossas necessidades.

Digo a vocês com todas as letras VAMOS LÁ PARTICIPAR… O pessoal é super simpático, as coordenadoras do grupo são pessoas adoráveis, garanto que vocês não se arrependerão.

Abaixo estou postando algumas fotos do encontro e para dar os devidos crédito, criei um página no blog sobre o Grupo para que todos conheçam um pouco da história, espero que leiam, gostem e principalmente, PARTICIPEM.

https://alopeciaareatabrasil.wordpress.com/aagap/

Beijocas, Claudinha 

Vamos nos encontrar na próxima reunião? 

ANOTEM NA AGENDA:
Dia 09 de abril, às 09:30 hs
Local: Auditório da Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional de São Paulo
End: Rua Machado Bittencourt, 361 – Vl.Mariana 

A MISS CARECA

Olá Pessoal!!

Tudo bem com vocês?  Espero que sim…

Pois é, sempre frisamos aqui a necessidade de nossas vidas continuarem sem os cabelos e foi oque fez Kayla Martell, uma jovem de 21 anos, que participou de um concurso de beleza e levou o título.

Como todo concurso de beleza, as participantes integram o estereótipo da mulher “perfeita”: cabelão bem cuidado, cintura fina, pernas e bumbum bem torneados, sorriso estonteante. A Miss Delaware, Kayla Martell, tem quase todos eles. Se não fosse pela falta de cabelos, ela se encaixaria perfeitamente na descrição.

Kayla, assim como muitos de nós, é portadora de alopecia areata.  Ela concorreu em diversos concursos e já estava pensando em abandonar seu sonho de ganhar o título de Miss Delaware, mas depois de conhecer um garoto com o mesmo problema, mudou seu pensamento e decidiu continuar tentando.

Sorte dela, ganhou o concurso e agora vai representar o estado onde nasceu no Miss América.

 

Nada nesse mundo pode ser maior do que a nossa vontade de viver, do que nossos sonhos!!!  Jamais devemos abandonar nossos sonhos, devemos despertar as Kaylas que estão adormecidas dentro de nós e desfilar pelas passarelas da vida!!

Beijos a todos,

Claudinha

PERUCA, EU USO E RECOMENDO

Por Claudia Grycak

Olá Pessoal!!

Tudo bem com vocês?  Espero que sim… 

Hoje estava olhando minhas fotos e resolvi escrever para vocês sobre minha relação com as perucas, mas primeiro preciso falar um pouco sobre a queda de cabelo.

Como eu já escrevi na página de boas vindas, o cabelo é o nosso cartão de visitas, se nos homens a queda já incomoda bastante, tente imaginar o quanto isso é perturbador para nós mulheres.  Nossa sociedade está preparada para aceitar homens calvos e carecas, mas nunca mulheres nesta condição, não adianta querer esconder o sol com a peneira, sabemos que existe um certo preconceito.

A Alopécia vem me acompanhando desde 1995, sendo que a maior incidência do problema foi no ano de 2000. Nesse período, vi e vivi as mais variadas situações por causa da falta de cabelo e sempre me revoltava com o posicionamento das pessoas diante deste fato que, nós temos que encarar de frente todos os dias (ao menos quando nos olhamos no espelho…rsrsrs).  Muitas pessoas te olham com pena, alguns acham que temos cancer, outros que a alopecia é contagiosa.

O que mais me matava era o olhar de dó da pessoas ou as frases tipo: “olha você tem os olhos tão lindos que os cabelos não fazem a menor diferença”, ou “nossa sabe que eu nem tinha notado” [com aqueles olhos de pavor, como se tivessem vendo um alien na sua frente].  Mas com o tempo eu percebi que era a minha postura, a maneira como eu lidava com a situação que provocava determinadas reações nas pessoas.

Desde o início fiz meus tratamentos religiosamente, não passava um dia sem tomar meus remédios, fui pulando de médico em médico até que conheci um famoso tricologista (que por questões éticas não citarei o nome dele aqui) que infelizmente só levou o meu dinheiro embora.  Imaginem vocês que devo ter gasto entre R$ 5.000,00 e R$ 8.000,00 com as promessas de que meus cabelos nasceriam só que eu via meus cabelos caindo cada dia mais, e mais, e mais…

Um dia a ficha caiu e me restavam duas opções: continuar vivendo ou ficar chorando até cair o último fio de cabelo.  Chegou num ponto que eu não conseguia mais disfarçar as falhas, usava lenço na cabeça toda para esconde-las…

Uma bela manhã acordei, criei coragem, raspei os poucos fios que haviam sobrado e  falo uma coisa a vocês: foi a decisão mais difícil e a mais sábia que tive, pois não ficava mais passando pelo horror de tomar banho e ver cair mexas inteiras de cabelo nas minhas mãos.

Começei a usar lenços, mudei a minha postura, as pessoas passaram a me olhar com outros olhos, já não via mais aquele olhar de nó nelas.  Até que um dia tive vontade, e porque não dizer, coragem para comprar a minha primeira peruca. 

O maior receio de usar uma peruca é a possibilidade das pessoas notarem (não me venham dizer que é mentira), mas hoje elas são tão modernas que se você não contar, elas jamais saberão.

Mas posso confessar uma coisa??  Eu demorei muito a comprar minha primeira peruca, porque eu achava que qualquer ventinho faria a danada voar da minha cabeça e eu já me imaginava com meus 1,78m correndo atrás da peruca no meu da rua…rsrsrs (Como a gente é besta né? kkkkkkkkkkkk) hoje não consigo viver sem elas.

Nas fotos abaixo estão os meus diferentes looks de peruca, a foto ao centro são dos meus cabelos antes de cair.

Somos portadores de alopécia sim, mas não somos obrigados a carregar essa “marca” para o resto de nossas vidas como escrevi na postagem sobre as mulheres de atenas e as viuvas portuguesas.  O difícil foi colocar a primeira peruca, depois que senti segurança, hoje não vivo mais sem elas (tenho 5 modelitos: 04 curtas e 01 cumprida)…  

Se as pessoas notam?  Sim, porque uso minhas perucas de acordo com meu estado de espírito, minha roupa, ocasião, enfim, hoje elas são meus acessórios assim como meus sapatos, meus cintos, meus colares, meus brincos, minhas bolsas. 

Não tenham medo, hoje existem lojas especializadas que fazem perucas e próteses super modernas se você levar fotos, eles conseguem fazer igual ao seu cabelo. 

Se você tem receio de comprar e não sa habituar, tente locar uma peruca, vocês não entenderam errado, eu disse locação.  Algumas lojas locam perucas, como por exemplo a Nilta Perucas (http://www.niltaperucas.com.br/),  faça um “test drive” e veja como se sente.

Algumas pessoas optam pelos cabelos artificiais por ser mais acessível ao bolso, eu particularmente, comprei uma e não gostei, prefiro a de cabelo humano.  Apesar de serem bem mais caras, na de cabelo humano você pode fazer chapinha, mudar de cor, você fica descabelada quando sai no vento (mas não cai eu garanto…rsrs), a maioria dos lugares dá garantia permanente.

E você já comprou a sua peruca??  Acorda menina, não tenha medo, é bom demais!! 

Como escrevi aqui há um tempo:  Seja de lenço, de peruca, careca o importante é cada um tentar ser feliz a sua maneira! Seja sempre você mesmo, não deixem de viver pela falta dos cabelos, pois existe um mundo de possbilidades, não somos mais ou menos mulheres/homens pela falta de cabelo!!

Um super beijo,

Claudinha